Mijn Klacht:

Sinds 2016 lijd ik aan een systemische ziekte, waarvoor alle aanwijzingen richting een auto-immuunziekte gaan. Verschillende medische specialisten (KNO-arts, dermatoloog, oogarts), verwijzen allemaal naar Reumatologie, en de dermatoloog heeft zelf al een auto-immuunziekte vastgesteld. Reumatologie doet hier niets mee.
Na de jarenlange voortslepende ziekteactiviteit, is de schade inmiddels zichtbaar op scans, foto’s en echo’s. Maar nog steeds geeft Reumatologie geen gehoor!
In 2019 heeft een reumatoloog in het Radboud UMC nog een medicamenteuze proefbehandeling voorgesteld, dat toen effect had. Het regionale ziekenhuis zou die behandeling toen overnemen.
Omdat het toen zo goed ging, en het regionale ziekenhuis verder kon, heb ik toen het dossier laten sluiten.
Echter in 2021 ging het mis: een enorme opvlamming met serieuze problemen in het centraal zenuwstelsel, hart en longen. Omdat het regionale ziekenhuis waarmee ik had afgesproken opnieuw contact op te nemen als dat nodig was, gaf deze keer keer geen gehoor! Via een omweg uiteindelijk teruggekomen in het Radboud UMC (eind 2022) maar werd met een kluitje in het riet gestuurd.
Wanhopig de hulp gezocht in Duitsland, waar ze toch heel anders omgaan mijn gezondheid: gezien de problemen, en op basis van de verwijsbrief van de dermatoloog, achtte het ziekenhuis het noodzakelijk over te gaan tot klinische opname! De onderzoeksresultaten waren schokkend!
Omdat in Duitsland er geen reumatoloog beschikbaar was in dat ziekenhuis, was ik genoodzaakt terug contact op nemen met Reumatologie in het Radboud UMC. Ik kwam van een koude kermis thuis: het dossier werd gesloten (april 2023). Ik kreeg zelfs de indruk dat de reumatoloog het onderzoeksverslag niet eens zorgvuldig had bestudeerd! Misschien is het niet de diagnose die het Duitse ziekenhuis vermoed, maar de beelden op scans, foto’s en echo’s liegen er niet om!
Nu zit ik thuis, met zware benauwdheid, hartritmestoornissen, pijn op de borst klachten, waarvan de huisarts de zorg bij de tweede lijn legt. Daar kom ik dus niet verder! Zo worden patiënten dus tussen wal en schip gegooid!
Een tweede ziekenhuis in Duitsland heeft inmiddels met klem aangedrongen op alweer een klinische opname! En wat zegt Reumatologie Nederland: ga maar naar huis!
Mijn KNO-arts is het hier niet mee eens, en ook mijn dermatoloog schud zijn hoofd!

Gewenste Oplossing:

Ik heb geen vertrouwen in een oplossing. Nederland moet weten hoe zij vaalt in de medische zorg.