Mijn Klacht:

Onze oudste zoon Niels is 10 jaar. Hij heeft autisme, (MCDD) en hierbij een grote kwetsbaarheid. Niels ontregeld gemakkelijk. En kan dan zo uit zijn “window of tolerance” raken dat hij los raakt van de werkelijkheid. En in een psychotische staat raakt.
Vanaf dat Niels 4 jaar was is Delft Support betrokken geweest.

Ondanks alle hulp die wij gekregen hebben in de thuissituatie, bleef de situatie zeer ingewikkeld.

In maart 2018 zijn wij in grote crisis geraakt met Niels. De situatie was op dat moment zeer onveilig. Zowel voor Niels, onze andere zoons (van toen 1 en 5), en voor ons als ouders. Zowel op fysiek als emotioneel vlak. Mats en Jens moesten acuut elders worden ondergebracht, gezien de onveilige situatie die ontstaan was.
Ik ben toen als moeder samen met Niels opgenomen geweest op 2 crisisplekken. Dit waren plekken voor jongeren, omdat crisisplekken voor kinderen van Niels zijn leeftijd (hij was toen 8) er niet zijn in Nederland.
Vanuit deze crisisplekken is Niels opgenomen op de kinderpsychiatrische afdeling van UMC Utrecht. (observatiegroep)
Van hieruit is hij in de zomer van 2019 opgenomen bij Curium. (behandelgroep, LUMC Leiden)
Vrijwel meteen is hier toen gezamenlijk besloten dat Niels niet meer thuis kan wonen.

Niels kan zich thuis niet ontwikkelen. Schoolgang is vanuit huis niet mogelijk, we moeten hem vrijwel de gehele tijd apart van onze andere kinderen houden en kunnen de (korte) tijd dat hij steeds thuis is alleen overbruggen door hem -gescheiden van de anderen- constant op zijn beeldschermen te laten. En daarbij moeten we ons als gezin geheel isoleren, waardoor ook onze andere zoons zich niet normaal kunnen ontwikkelen.

Om deze redenen zijn de weekenden dat Niels thuis is ook al vanaf het begin van zijn opname bij Curium ingekort. (Curium vindt ook dat langer thuis niet haalbaar en veilig is.)

Op Curium (een neutrale plek, waar men werkt volgens een autisme aanpak) kan Niels zich wel ontwikkelen. Gaat hij deels naar school, eet mee aan tafel en speelt -begeleid- met andere kinderen.

De gemiddelde opname tijd op de groep waar Niels nu is opgenomen bedraagt 9 maanden. Met uitloop tot een jaar.

Wij zijn nu al ruim een jaar, samen met Delft Support, op zoek naar een woning voor Niels. Hij is al op zeer veel plekken aangemeld, en afgewezen. Doordat de wachtlijsten te lang zijn, of zij hem geen passende plek denken te kunnen bieden.

Niels staat op dit moment nog op een wachtlijst bij ’s Heerenloo (en wordt ook weer, nog verder uit onze regio, op plekken aangemeld)
’s Heerenloo denkt Niels mogelijk een passende plek te kunnen bieden. Echter, er is geen zicht op wanneer er een mogelijk een passende plek vrijkomt daar.

Ook de expertisetafel is al geruime tijd betrokken. Maar ook zij lijken verder niets voor ons te kunnen betekenen.

Curium heeft steeds aangegeven dat Niels bij hen kan wonen zolang er geen passende woning voor hem is.
Maar nu hebben zij aangegeven een gesprek te willen, waarin zij een einddatum gaan bepalen.
Dit gesprek gaat morgen plaats vinden. Delft Support zal hierbij ook aanwezig zijn om ons te ondersteunen. Zij hebben echter bij ons al aangegeven het ook niet meer te weten.

Wettelijk gezien lijkt Curium geen zorgplicht te hebben. En mogen zij een behandeling waarschijnlijk afsluiten als zij niet voldoende behandeldoelen meer denken te hebben.

Maar als zij de behandeling nu stop zetten, worden al Niels zijn rechten als kind geschonden!
Niels kan onder geen enkele voorwaarde naar huis. (ook niet met begeleiding. Deze opties zijn allemaal al onderzocht)
Als hij naar huis komt zullen wij binnen de kortste keren opnieuw in een crisissituatie belanden.

Als Curium de behandeling nu stop zet, zal Niels vanuit daar naar een noodbed (crisisplek) moeten. Dit zal sowieso een ongeschikte plek zijn. Niels heeft een stabiele woonplek nodig om te kunnen functioneren. Zonder dat zal hij fors ontregelen. Hiermee zal de hele behandeling op Curium teniet gedaan worden. Hij zal dan van crisisplek naar crisisplek gaan. En zeker niet meer op een woning te plaatsen zijn door ernstig ontregelen.

Ons inziens moet Curium ons -ook als ze wettelijk gezien geen zorgplicht hebben- coulance verlenen en de opname van Niels verlengen tot er een passende woning is voor hem.
(Zij zijn op dit moment de enige organisatie die hem een veilige en stabiele omgeving kunnen bieden.)

Ieder kind heeft recht op een veilige situatie, waarin hij onderwijs kan volgen en zich kan ontwikkelen.
Curium kan dit bieden tot er een geschikte woning beschikbaar is. Maar wil dit dus niet langer bieden. Wij schrijven u een klacht, omdat de gemeente Delft verantwoordelijk is voor een geschikte woonplek voor Niels. Bij Curium, voor zolang nodig is, of elders. De tijd dringt deze te vinden !!

Met vriendelijke groet,
Marnix en Anneke Hofman
(06-54680601)

Gewenste Oplossing:

Wij zijn tevreden als er een geschikte woning wordt gevonden voor Niels. Het liefst op een enigszins acceptabele afstand van Delft.
En Niels tot die tijd bij Curium kan verblijven.