Mijn Klacht:

Heb onderstaand naar Erasmus gestuurd. Moest het toch even kwijt.

Hallo specialisten.

Sinds enige tijd val ik onder jullie specialisatie. Geheel ongewenst trouwens! Want wees eerlijk, wie kijkt er naar uit om naar het ziekenhuis te gaan.
Via oogziekenhuis is er bij jullie een MRI aangevraagd, omdat mijn oog al enige tijd niet mee draait.
Bij jullie aangekomen, voorbereidend op een MRI bleek ik een CT scan te krijgen.
Verpleegster A dreunt haar versje op met instructies, en na het gebeuren komt verpleger B zeggen dat het klaar is en dat de gegevens naar het oogziekenhuis verstuurd gaan worden.
3 weken later moet ik naar het oogziekenhuis. Ik verwacht de uitslag van de CT, maar deze is nog niet binnen! VERGETEN!!! Weer een week verder in spanning gezeten te hebben krijg ik, een maand nadat ie gemaakt is, te horen van een nerveuze oogarts dat ik een hersentumor heb.

Dit komt hard binnen! Helemaal omdat we 4 maanden geleden onze 16 jarige ( stief) dochter hebben begraven. We hebben haar thuis nog 5 maanden dag en nacht verzorgd, overleden aan hersentumor.

Hij regelt met spoed een afspraak bij jullie. Volgende dag krijg ik van een assistent neurologe te horen dat ik idd een hersentumor heb, maar wel op een gunstig operabele plaats. Er word een week later een MRI geregeld.

2 dagen na de MRI weer naar een ander ass neurologe. Deze zegt dat er een mri van mijn hersenen is gemaakt, en dat daarop een aneurisma is te zien. Ik vraag haar waar de tumor is gebleven. Ze kijkt me glazig aan, en weet totaal niet waar ik het over heb. Na wat zoekwerk in haar computer , wat nog geen 30 sec in beslag nam aan tijd, zegt ze dat het geen Tumor is maar een aneurisma.
Ik vraag meteen of dit op een operabele plek zit, en zij zegt ja. Er is wat aan te doen . 5 min verder in het gesprek geeft ze mijn vervolgtraject door. Er zal een vatenonderzoek gedaan gaan worden om te kijken of ze er wat aan kunnen doen, want het zit op een lastige plek.
Als ik gaar herinner aan haar 5 min geleden uitspraak, draait ze er wat omheen.

Vervolgens, thuis in afwachting van vatenonderzoek krijg ik een uitnodiging van erasmus voor een CT scan?????
Hier werd ik eerst geprikt door zuster A, vervolgens infuus aangelegd verpleegster B, scan in verpleger C scan uit verpleger D.
Er zal die middag al overleg plaats vinden het vatenteam. Middags hebben we een belafspraak met een arts die gaat vertellen hoe ze me gaan behandelen.
We worden keurig gebeld! Het enige wat er wordt verteld” u heeft idd een aneurisma” ….. als we verder vragen over behandeling? “Nee, daar ga ik niet over”

Ik geloof best dat jullie een heel goed ziekenhuis zijn, en mij kunnen repareren. Maar hebben jullie enig idee hoe het voor een patient is? Scan vergeten waar een tumor op te zien is?
Niet even inlezen voor je patiënt binnen komt?
Het tegenstrijdige in 1 gesprek, wel operabel niet operabel? Patiënten “ verassen” met uitnodigingen van onderzoeken waar ze niet van op de hoogte zijn?

En wat adviseren ze mij wel met deze aneurisma, stress vermijden….

Hoe ga ik dat in godsnaam doen

Vriendelijke groet, Heidi

Gewenste Oplossing:

Normale communicatie, inlezen, beetje betrokkenheid, eerlijke antwoorden geven