Mijn Klacht:

Onze dochter Nikki is op dit moment 5 jaar oud en heeft de regressieve ziekte Rett Syndroom. Zit betekent dat zij naarmate zij ouder wordt vaardigheden zal verliezen. Omdat deze ziekte vrij zeldzaam is (ca. 200 meisjes in NL) en onze dochter een atypische variant heeft, veroorzaakt door een genetische mutatie aan het MeCP2 gen die in ClinVar (database voor mutaties) niet eerder voorgekomen is, zijn wij vooral afhankelijk van creativiteit van artsen en zorg op maat.

Er is op dit moment een therapie in België, ABR-therapy, waar mijn dochter veel baat bij kan hebben. De manier van behandelen is anders in intensiever dan de medisch specialistische revalidatie die aangeboden wordt in Nederland. Daarnaast is de revalidatie in Nederland gericht op het omgaan met de lichamelijke beperking en niet zozeer op het behandelen van de beperking. Vele wetenschappelijke onderzoeken wijzen uit dat bij lichamelijk beperkte kinderen binnen Level III, IV, en V, ondanks toegang tot alle reguliere revalidatie, de motorische vaardigheden stabiliseren rond het 5e levensjaar en de jaren erop alleen maar achteruit gaan.

Wij zijn daarom ontzettend blij dat een revalidatiearts ons steunt en een verwijzing heeft afgegeven voor een bezoek aan ABR-therapy in Hasselt (België). De kosten hiervoor bedragen € 5.400,00 per jaar. De revalidatiearts is duidelijk in zijn verwijzing:
1) het is van belang om Nikki voordat zij vaardigheden gaat verlies zoveel mogelijk vaardigheden aan te leren
2) middels intensieve ABR-therapy wordt op functieniveau o.a. gewerkt aan de opbouw van tonus teneinde motorische vaardigheden beter te ontwikkelen en langer vol te houden
3) de intensiteit van deze oefeningen wordt niet in de medisch specialistische revalidatie geboden in Nederland
4) de revalidatiearts verzoekt de verzekeraar ouders tegemoet te komen in de kosten van deze therapie

Ik ben enorm teleurgesteld dat Zilveren Kruis Achmea niet met ons ouders in gesprek gaat over deze aanvraag of zorgverleners die mijn dochter behandelen raadpleegt, maar ons na 3 werkdagen al een standaard afwijzing stuurt. Zo staat er in de afwijzing ‘Een erkende behandeling is een behandeling of onderzoek dat wetenschappelijk en in de praktijk is bewezen. Uw dochtertje haar specialist kan vinden dat een bepaalde behandeling voor haar het meest geschikt is. Maar het gaat erom dat die behandeling ook als meest geschikte behandeling binnen de hele beroepsgroep is aanvaard. Daar is hier helaas geen sprake van’.

Wij zijn al jaren bezig om de juiste zorg voor onze dochter te vinden. We lopen bij MUMC, LUMC, Erasmus MC, revalidatiecentra en nog diverse zorgverleners in de perifere sector. Niemand weet wat de meest geschikte behandeling is. En dan de zorgverzekeraar, zonder ons te bellen, de revalidatiearts te bellen of op andere wijze extra onderzoek (maatwerk) toe te passen om eens echt te kijken wat ABR-therapy is en wat het voor onze dochter kan betekenen, doodleuk aankaarten dat de hele beroepsgroep dit niet als meest geschikte behandeling aanvaard? Wie is de hele beroepsgroep? Ik heb al tientallen artsen gezien die allemaal iets anders zeggen, dus ik vraag me af of er wel een behandeling is die door de hele beroepsgroep aanvaard wordt.

Ik heb gebeld en gevraagd wat dan volgens Zilveren Kruis Achmea de meest geschikte behandeling voor mijn dochter is die binnen de hele beroepsgroep aanvaard wordt? Daar had de vrouw die ik sprak geen antwoord op. Kortom, ze doen maar wat, wijzen de aanvraag gewoon af zonder er echt naar te kijken en laten mijn dochter gewoon in de steek. Zo gaat dat tegenwoordig, want ze hebben het vast al druk met nieuwe verzekerden binnenhengelen per 1 januari 2021.

Gewenste Oplossing:

Dat Zilveren Kruis met ons in gesprek gaat over ABR-therapy, en niet op voorhand de therapie afwijst via een standaard afwijsbrief. Daarnaast wil ik dat, als Zilveren Kruis dit niet de meest geschikte behandeling vindt die binnen de hele beroepsgroep is aanvaard, zij ons vertellen wat in hun ogen dan wel de meest geschikte behandeling is die binnen de hele beroepsgroep is aanvaard.